어느새 우리 아이도 20개월이 되었어요
태어나서 15일만에 RSV 에 감염되는 바람에 퇴원하자마자 바로 중환자실에 입원해서 1개월만에 퇴원했었습니다
정말 정말 너~~~~~~~무 고생했고 살려내기 위해서 스테로이드 치료까지 들어가다 보니
후유증이 남았었요.
다시 그때를 생각하면 정말 하...
산후조리고 나발이고 몸과 마음이 다 피폐 그 자체였고 매일 눈물로 보냈었어요
덕분에 노안이 확와서 2.0의 건강했던 눈이 지금은 안경없으면 글을 못읽을 정도가 되었어요 ㅜㅜ
그 당시 같은 증상을 가진 상황을 찾아보기 위해서 맘까페에 글을 올린적이 있는데
이후 어떻게 되었는지 어떻게 치료햇는지 문의가 끊임없이 들어와서
그 때의 상황을 정리해서 공유해 보려고 합니다
저처럼 고민되시는 분들에게 도움되시길 바랍니다
때는 2023년 5월 중순 수많은 치료를 했고 그 후 후유증으로 혈소판수치가 안정되지 않았어요
퇴원전에도 100만까지 뛰는 바람에 퇴원취소되고 일주일동안 집중치료후 퇴원하였습니다
그 뒤로 외래로 주기적으로 피검사를 하였어요
위 수치표를 보시면 250대가 태어났을때부터의 검사결과표예요
정말 속이뒤집어지는 표이지요 ㅜㅜ
지속적으로 검사를 하였고 제일 높았을때 재 입원해서 수치를 내렸어요
입원해 있는 동안 계속 닝겔맞았었어요
이때 생각났던것이
예전에 수치가 너무 안내려가면 닝겔맞으면서 피를 묽게 해야한다는 이야기를 들은적이 있어요
그 효과였는지 수치가 내려가긴 하더라구요
그럼에도 이후에도 500이하로 떨어지지 않아서 소아혈액암 전문의를 찾아 소견서받아서
서울성모 정낙연교수님께로 내원했어요
아이가 아직 돌전이기도 하고 엄청 위험한 수치가 아니다 보니 딱히 조치를 취할게 없었어요
그렇다고 정상범위도 아니라서 추적검사를 안할 수도 없구요
약을 쓰지도 못하고 오로지 시간만이 약이라고 하더라구요
그뒤로 2개월마다 피검사를 했고 수치변화가 그리 크지 않았지만 위험수위도 아니어서
지금은 6개월마다 검사받는 걸로 바뀌었어요
20개월이 된 지금, 너무너무 건강하게 잘 자라고 있습니다
겉으로 보기엔 너무 멀쩡한데 피검사만 하면 비정상이니 부모 마음은 정말 미쳐 날뜁니다
그동안 몸에 좋은 것들 열심히 먹이고 면역력 올리는 것들은 다 챙겨먹이고 많이 놀리고 그랬습니다
정상아를 키우는 부모입장에서는 어린애한테 너무 유난 떤다고 생각될 것도 다 챙겨먹였습니다
약이 없으니 잘 먹이는 수 밖에 없더라구요
드디어 다음달에 6개월만에 재검사 하는 날입니다
제발 정상수치로 돌아왔기를 바라고 또 바랍니다
혈소판 수치가 너무 높으면 뇌전증이 오고 너무 낮으면 혈우병같이 피가 안멈추는 무서운 증상인데요
지금 저의 글을 읽고 계신 부모님들 많이 불안한거 알고 하루하루가 지옥인것도 압니다
아이가 이렇게 된게 내탓같고 죄인같은 기분압니다
헌데 돌전의 아기들은 감기만으로로 혈소판이 널뛴다고 합니다
어서어서 빨리 자라주길 기도하자구요
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